В Екатеринбурге прошла стратегическая сессия, объединившая представителей 37 организаций, включая социальные учреждения, медицинских работников и некоммерческий сектор. Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» совместно с проектом Народного фронта «Регион заботы» организовали этот экспертный «брейнсторминг», чтобы найти решение проблемы паллиативной помощи детям в системе государственных интернатов. Итогом обсуждения стал проект меморандума — документ, который послужит ориентиром для профессионального сообщества в будущем.
Учредитель и директор фонда «Вера» Нюта Федермессер подчеркнула, что мероприятие не было классической лекцией или конференцией, а представляло собой интенсивную работу по поиску решений. Несмотря на наличие в России развитого законодательства, системы финансирования и медицинского образования в сфере паллиатива, эксперты констатируют критический пробел: отсутствует четкая «дорожная карта» для детей, находящихся под опекой социальных служб. Эти дети не получают полноценного медицинского ухода, и сейчас главная задача специалистов — создать этот алгоритм действий.
Директор фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова акцентировала внимание на том, что идеальная модель подразумевает жизнь ребенка в семье под присмотром выездных медицинских служб. Однако на практике семьи часто сталкиваются с давлением: врачи или окружение могут внушать родителям, что они не справятся, и предлагать передать больного ребенка в интернат. В таких учреждениях проживает множество детей с тяжелыми патологиями, не связанными с онкологией, которые нуждаются в паллиативном уходе наравне с теми, кто живет дома.
Масштаб проблемы подтверждают цифры. По информации главного внештатного специалиста Минздрава России Дианы Невзоровой, в стране около 1,2 млн человек нуждаются в паллиативной помощи, из которых 78% получают её. Текущая инфраструктура включает 949 выездных патронажных служб, более 29 тысяч койко-мест для медицинского ухода, 43 хосписа, 22 респираторных центра и свыше 1,3 тысячи профильных врачей.
Проблема изоляции семей и принудительного помещения детей в учреждения становится очевидной уже на этапе постановки диагноза. Исполнительный директор фонда «Евита» Ольга Шелест, изучив опыт 195 семей, которые отказались от интернатов, выявила тревожную тенденцию: 46% родителей получали прямые рекомендации отправить ребенка в детский дом-интернат (ДДИ). При этом 30% таких советов исходили от медиков, а 8,7% — от социальных работников. Главным сдерживающим фактором для семей остается эмоциональная связь: 65,6% респондентов не готовы расстаться с ребенком, понимая, что он будет жить среди чужих людей.
Опрос показал, что семьи остро нуждаются в поддержке: 43,5% просят о помощи сиделок или нянь на несколько часов в неделю, а около 43% нуждаются в финансовой помощи для реабилитации. Часто родственники советуют интернат просто из незнания или ложной жалости.
Попадание в ДДИ часто оборачивается для ребенка потерей качества жизни. Уход в таких учреждениях может превращаться в механический процесс: формальная смена подгузников или одеяла без учета эмоционального состояния и физических реакций подопечного. Профессиональная изоляция врачей в интернатах приводит к тому, что медицинская помощь зависит лишь от личных связей, а не от системного подхода.
Директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк» Евгения Габова описывает ситуацию как «социальную мутацию». По её словам, почти 90% воспитанников проводят в интернатах всю жизнь, сталкиваясь с «конвейерной мамой» — системой, где функции ухода разделены между поваром, врачом и воспитателем, но отсутствует главный элемент: глубокая эмоциональная связь со значимым взрослым. Эксперты настаивают: интернат не должен быть конечной точкой; он обязан стать «транзитной зоной», где ребенок получает поддержку, пока ищется семья или путь к самостоятельному проживанию.
Еще одна критическая зона — психологическое сопровождение. В учреждениях часто избегают темы смерти, не выясняя предпочтений ребенка и не обеспечивая ему достойного прощания. Это оставляет как детей, так и сотрудников без необходимой психологической помощи.
В «Маяке» же пытаются внедрять принципиально иной подход. Евгения Габова рассказывает о программе подготовки детей к жизни вне стен учреждения через социализацию: прогулки, походы в кафе или даже простые поездки по городу. Также ведется активная работа по поиску родственников через архивы, соцсети и органы опеки. Благодаря созданию «семейных чатов» и организации видеозвонков, в период с 2024 по 2026 год учреждению удалось вернуть в семьи 11 детей, а для 57 воспитанников нашлись родные люди.
Для системного решения вопроса руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни» Александр Белов призывает к партнерству между хосписами, выездными службами и НКО. Он настаивает, что госпитализация должна быть лишь медицинской необходимостью, а не способом «спрятать» ребенка от сложностей интерната. Валерия Товпыга, главный внештатный детский специалист по паллиативу в Ленобласти, предлагает метод обучения сотрудников ДДИ через двухмесячные стажировки непосредственно в хосписах.
Сформулированный фондом «Вера» черновик меморандума базируется на принципе: ценность жизни ребенка не определяется его диагнозом или местом проживания. Основные тезисы документа включают:
— Обеспечение каждого ребенка значимым взрослым (родителем, приемным родителем или понимающим сотрудником интерната).
— Постоянный поиск семьи для тех, кто находится в учреждениях.
— Комплексная поддержка семей (няни, психологи, материальная помощь).
— Интеграция врачей социальных учреждений в общую систему здравоохранения через обучение и контроль.
— Госпитализация не должна заменять постоянный дом; при переводе необходимо сохранять преемственность ухода.
— Честный и уважительный диалог с ребенком о его состоянии, включая вопросы завершения жизни и сохранения памяти.
Примером того, как может выглядеть достойная паллиативная помощь, служит хоспис в Свердловской области на окраине Екатеринбурга. Это пространство, где созданы условия для жизни: от игровых площадок для колясочников до «сада памяти». Здесь работают круглосуточные посты, а вход для родственников открыт в любое время. В этом учреждении к детям относятся как к личностям: рядом с ними всегда есть игрушки, а на стенах размещены «коммуникативные паспорта», фиксирующие не только медицинские показатели, но и маленькие победы ребенка — его чувства, способности и предпочтения.
